Raffaella (ed ho una storia per voi)

Cari donatori, potenziali donatori e donatori “senior” che, come me, non sono più iscritti al registro donatori midollo osseo per raggiunti limiti di età,

mi chiamo Raffaela De Rosa, e ho una storia da raccontarvi.

Qualche giorno fa, Manuela di ADMO mi ha chiamato chiedendomi di scrivere qualcosa per i gloriosi 30 anni dell’associazione. “Che bello!” Ho pensato subito a quante vite salvate, quanti “futuri” donati. Poi lo sguardo è andato a quel faldone rosso, forse, non è un caso nemmeno il colore, che mi ha seguito per ben due traslochi e che non ha mai mutato la sua posizione privilegiata sulla libreria di casa nostra, la mia coperta di Linus versione cartonata. Quando le cose non girano, ci sono preoccupazioni, mi basta posare gli occhi su quel colore rosso ormai smunto e tutto ritrova la giusta dimensione, la vera collocazione sulla scala delle priorità e la riconciliazione col mondo.

Questa volta non vi ho solo posato gli occhi ma ho fatto di più, l’ho anche aperto. Sono rimaste due cartelline di plastica ormai opache e tanti fogli segnati dal bolt di macchine da scrivere da museo, fax scritti a mano e telex espressione di una comunicazione che sembra risalire al paleolitico. Dentro però, è riassunto un periodo della mia vita dolorosissimo e al contempo molto attivo: la cartella clinica di mio fratello Salvatore, la diagnosi di leucemia mieloide, la mia incompatibilità e le testimonianze del progetto che ne è scaturito.

Sto parlando degli anni 89-90 e il buio di una prognosi infausta senza alternativa ha acceso che una sfida inarrestabile. Trovare volontari, persone come me, come voi disposte a donare una parte di sé per regalare vita. Se, in quegli anni lontani, paesi come Regno Unito, Francia e Stati Uniti disponevano di una banca di donatori di midollo osseo, il nostro Paese ne aveva solo sentito parlare. Midollo osseo, due parole fondamentali quanto sconosciute.

Conoscere per capire che fare era assolutamente necessario.

Ciò che io, la mia famiglia, i miei amici avevamo ben chiaro era la necessità di tante persone generose, disponibili a fare un prelievo del sangue. Questo primo step sembrava assolutamente insormontabile ma è stato sufficiente un trafiletto scritto da un giornalista locale sul nostro quotidiano la Provincia per scatenare una solidarietà inaspettata e sorprendente. Ricordo come fosse ieri quell’indimenticabile pranzo di Natale allietato dagli infiniti squilli del telefono, dalle voci di chi era pronto per un prelievo immediato, chi voleva donare subito anche senza la minima idea di cosa si trattasse. Quel primo episodio fu per tutti noi la conferma che il cuore degli essere umani è immenso. La Ferrari della solidarietà era partita ma si profilava un primo complicatissimo pitstop: 200 potenziali donatori da tipizzare.

Oggi, grazie ad ADMO, tutto è molto semplice.

Basta telefonare, scrivere e recarsi in uno dei tantissimi centri di tipizzazione ma, ai miei tempi, tutto questo era soltanto un miraggio. Quanto aiuto abbiamo avuto da parte di amici, conoscenti o semplici sconosciuti, medici che avrebbero voluto fare a cui, invece, una burocrazia cieca e una politica inconcepibile avevano invece legato le mani. Nessun ospedale in Lombardia aveva l’autorizzazione a fare prelievi per le tipizzazioni e tantomeno esistevano laboratori che ufficialmente eseguivano tipizzazioni. L’unica via possibile per tipizzare ed inserire donatori nella banca era inviarli a Genova dal “mitico” dott. Barbanti responsabile del progetto “registro italiano donatori di midollo osseo”. Grazie al Circolo Don Bassi, associazione parrocchiale che ci ha sostenuto ed appoggiato, si è potuta organizzare una perfetta supply chain della tipizzazione che oggi può sembrare inverosimile.

Ricordo quei mesi: amici infermieri che in una saletta concessa dall’emoteca del nostro ospedale di zona di Como, ogni martedì, a turno si mettevano a disposizione per il prelievo del sangue. Le provette con il loro prezioso contenuto venivano poi riposte in una scatola di polistirolo, consegnate alla Polizia di Stato e tramite una staffetta, consegnate puntualmente a Genova al dott. Barbanti per la tipizzazione. I risultati di tutti quegli HLA tornavano poi a noi per essere recapitati, con lettera accompagnatoria, ad ogni donatore.

Le emozioni e le energie di quei giorni hanno regalato a tutti noi del circolo una fiducia nell’umanità

e una gratitudine sconfinata verso il prossimo che ha profondamente segnato il nostro sguardo alla vita.
Mentre scrivo, ho scorto, sul testo delle lettere inviate a gruppi e privati, per reclutare donatori,questa scritta: “Per eventuali altre informazioni puoi prendere contatto dal lunedì alla domenica, dalle 00.00 alle 24.00”. Disponibilità totale.

Dopo mesi di consegne a Genova, un inaspettato squillo in ufficio, una voce indimenticabile, quella del dott. Censuales del’ospedale Sacco di Milano, dava una svolta al nostro operare. Le sue parole pacate ma decisive risuonano ancora precise come allora: “So che lei ha una lista di circa 200 potenziali donatori, ecco io vorrei tipizzare questi donatori”.
La cooperazione col dott. Censuales ha segnato il primo passo di una serie d’incontri speciali, primo fra tutti quello con Renato Picardi, che, con determinazione e grande dedizione, ha fondato l’Associazione Donatori Midollo Osseo, punto di svolta alla lotta contro le leucemie e di diffusione di un messaggio di solidarietà davvero unico nell’ambito della donazione.

Un figlio per Renato e un fratello per me..

dall’amore e dalla perdita di due affetti  è nata una realtà preziosa, unica, inimmaginabile

che ora ha bisogno del supporto della vostra nuova, giovane linfa per continuare a portare vita laddove orribili malattie vorrebbero sconfiggerla. Per tanti anni ho contattato i donatori trovati compatibili e vi posso garantire che ogni sì all’espianto è sempre stato accolto con gioia. Storie personali diversissime, del tutto speciali ma una sola motivazione comune: solidarietà e bontà.

Grazie ad ogni donatore di ieri, di oggi e di domani.

«Cominciate col fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile. E all’improvviso vi sorprenderete a fare l’impossibile»
Questo è stato ADMO per me nel corso di tutti questi anni. Auguro col cuore anche a voi di fare questa scoperta che vi cambierà il cuore per sempre.

Raffaela De Rosa